Nationellt dataregister som banar väg för en mer jämlik vård

Porträttbild på Caroline Nordenvall
Caroline Nordenvall

Tjock- och ändtarmscancer är den tredje vanligaste cancerformen och varje år diagnostiseras cirka 6 500 patienter i Sverige. Trots att tjock- och ändtarmscancer är en vanlig sjukdom finns en bristande kunskap om hur sjukdomen beter sig och vad som är den optimala handläggningen. Detta ska ett nytt dataregister ändra på.

I forskningsprojektet “Registerbaserade studier av kolorektalcancer utgående från Swedish Colorectal Cancer Registry” har Caroline Nordenvall, docent vid Karolinska Institutet, skapat en datalänkning med uppgifter kring tjock- och ändtarmscancer-patienter. Registret heter Colorectal Cancer data Base (CRCBaSe) och utgår från det nationella registret Svenska Kolorektalcancerregistret (SCRCR) med tillägget att Caroline Nordenvall har tillfört en unik datalänkning till registret: en sammankoppling till nationella register vid Socialstyrelsen, Statistiska centralbyrån och Försäkringskassan. Cancer- och allergifonden stödjer detta forskningsprojekt.

I CRCBaSe finns drygt 80 000 patienter med tjock- och ändtarmscancer, samt deras släktingar (föräldrar, syskon och barn). För varje patient finns även sex kontroller, d.v.s. slumpvalda personer som är en jämförelsepopulation samt deras släktingar. Totalt finns 2.3 miljoner individer i databasen nu, och den kommer att uppdateras med nyare patienter inom kort.

”CRCBaSe har gjort det möjligt för oss att besvara frågor som inte tidigare adresserats eller studerats på nationell nivå. Vi kommer att fortsätta undersöka kliniskt relevanta frågor som kan påverka utredning och behandling av patienter med tjock- och ändtarmscancer. Dessutom kommer vi fortsätta att studera hur samsjuklighet, hereditet, socioekonomiska faktorer och nationellt ursprung påverkar sjukdomsförlopp, handläggning och prognos. Detta kommer att kunna hjälpa oss att kunna ge en förbättrad mer individanpassad vård samt att säkerställa att jämlik vård bedrivs”

säger Caroline Nordenvall.

Vilka resultat har hittills framkommit i projektet?
CRCBaSe har redan resulterat i många spännande resultat. Ett resultat var att kvinnor som är östrogenanvändare löpte en minskad risk för anastomosläckage vid kirurgi för tjock- och ändtarmscancer. Vi vet att det finns skillnader mellan män och kvinnor när det gäller tjock- och ändtarmscancer och det är troligt att östrogen kan förklara en del av dessa skillnader. Detta är ett fynd som vi arbetar vidare med för att undersöka om vi med hjälp av denna kunskap kan minska risken för komplikationer efter kirurgi.

En sak som gjorde mig förvånad, och beklämd, var att vi fann att kvinnor med spridd tjock- och ändtarmscancer inte fick samma behandling som män med motsvarande sjukdom. Kvinnor med spridd tjock och ändtarmscancer genomgick metastaskirurgi i lägre utsträckning, vilket ledde till att de hade en sämre prognos än männen. Det är viktigt att medvetandegöra sådana här skillnader så att vi kan göra något åt dem.

Vad vill ni åstadkomma – vad kommer resultatet att kunna användas till?
Målet med detta projekt, CRCBaSe, är att förbättra vården och prognosen för patienter med tjock- och ändtarmscancer. Genom denna unika nationella kohort kommer vi att kunna identifiera riskgrupper som kan vara betjänta av screening eller annan behandlingsregim. Vi kommer att kunna studera prognostiska faktorer och utvärdera behandlingar. Resultaten kommer även att kunna påverka sjukvårdsorganisationen i Sverige då vi kommer att studera om jämlik vård bedrivs och om centralisering kan förbättra prognosen. CRCBaSe är en unik datalänkning tack vare den nationella täckningen och styrkan i de svenska registren. Med detta material har vi möjlighet att besvara frågor som tidigare inte har kunnat adresseras och samt att presentera generaliserbara resultat.

När i tiden tror du att resultaten från din forskning kommer att komma patienter till nytta?
Det tror jag kommer att ske redan under de kommande två åren.

Har du några tips till patienter med kolorektalcancer eller deras anhöriga på bra källor till information?
Det finns bra patientinformation på 1177, Cancerfondens och Cancercentrums hemsidor.

Var tror du att vi är om 10 år inom forskningsområdet cancersjukdomar?
Inom 10 år tror jag att vi har ännu bättre kunskap om vilka genetiska markörer och andra sjukdomskaraktäristika som är av betydelse för patientens prognos. Jag är övertygad om att precisionsmedicin kommer att fortsätta utvecklas och att vi framgent kommer att kunna ge en mer individbaserad behandling och individuellt anpassad uppföljning.

Kommer vi att lösa cancergåtan? Till när?
Successivt är vi på väg att lära oss mer och mer om cancer. Däremot tror jag aldrig att vi kommer att kunna “utrota” cancer men vi kan bli bättre på prevention, tidig upptäckt och på att bota fler.

Cancer- och allergifonden har möjlighet att stödja forskning på cancer och allergi tack vare alla gåvor som kommer in till oss från – framför allt – privatpersoner. Har du något du vill hälsa dem?

Ett stort tack till alla privatpersoner som gör det möjligt för oss att bedriva forskning för att lära oss mer om dessa sjukdomar och förbättra vården för framtida patienter. Ett stort tack även till alla patienter som deltar i register och forskningsprojekt – utan er skulle vår forskning inte vara möjlig!

Om du inte forskade på kolorektalcancer, vad skulle du vilja forska på i stället?
Människokroppen är otroligt fascinerande och jag tycker att det mesta är intressant bara jag får möjlighet att sätta mig in i det. Således finns det många intressanta områden som jag skulle kunna tänka mig att forska inom. Ett exempel är prevention, ett ämne som jag tycker är oerhört viktigt. Det bästa vore så klart om vi skulle kunna förebygga sjukdomar istället för att behandla dem.

Vad var det som fick dig att bli forskare? Hur väcktes intresset för just ditt område?
Mina föräldrar är läkare med forskningsbakgrund och vi har alltid pratat om människokroppen och sjukdomar hemma. Som barn var jag mycket nyfiken på läkaryrket och det var min dröm att bli läkare. Detta stärktes efter att jag i 7:an fått ”praoa” på sjukhus. De valfria uppsatser jag skrev i skolan var alla om medicinskt relaterade ämnen och jag insåg tidigt att jag tyckte om att grotta ner mig i dessa frågeställningar. Tidigt under min läkarutbildning fick jag möjlighet att gå en 3-årig utbildning i epidemiologi för att lära mig grunderna i bland annat studiemetodik. Det blev en ögonöppnare för mig och jag förstod att epidemiologi, framförallt med fokus på cancer, var något för mig.

Stöd forskningen