”Jag kunde inte rädda Moa – men jag kan fortsätta berätta om henne”
Moa var den som alltid såg andra. Omtänksam på ett sätt som märktes i det lilla – ett sms, ett skratt, en blick. Envis på ett sätt som ibland drev hennes mamma till vansinne, men som också gjorde henne stark. Hon var mamma till Maja, hon hade drömmar och planer, och ett hjärta som rymde mer än hon själv förstod. Sedan kom ett ord som ingen i familjen hade hört förut: DSRCT.
Annette Hansson förlorade sin dotter Moa i DSRCT, en sällsynt och svårbehandlad cancerform. Nästan tre år gick från diagnosen till att Moa dog – och i två och ett halvt av dem visste de att hon inte skulle bli frisk. Här berättar Annette med egna ord om vem Moa var, om åren i väntan, och varför hon idag väljer att dela sin berättelse inom satsningen För varje liv:
Hon var Moa – inte sin diagnos
Moa var framför allt min dotter, min älskade unge. Hon var så mycket mer än sin cancer. Varm, rolig, envis på ett sätt som ibland drev mig till vansinne men som också gjorde henne stark. Hon skulle ha fyllt 30 år i år. Sjukdomen tog mycket plats, men den tog aldrig ifrån henne den hon var.
Hennes vänner skulle säga att hon var den som alltid såg andra. Hon var lojal, någon man kunde luta sig mot, och hon bar dem med sig hela vägen genom sjukdomstiden.
Hon drömde om det enkla, det som många tar för givet. Att få vara hemma, att skratta med familjen, att känna sig som sig själv. Det sista hon drömde om innan hon blev sjuk var att hon och hennes sambo Alex skulle få ett barn tillsammans. Alex hade tagit hennes dotter Maja till sig som sin egen redan när Maja var liten, och nu ville de ha ett till.
Och mitt i allt detta fanns också Björn. Moa hade en nära relation till Majas pappa, och han var med genom hela resan. Från att vara varannan‑helg‑pappa till att kliva in som heltidspappa när livet krävde det. Han stod kvar, han bar, han fanns där – för Maja, för Moa, för oss. Den tryggheten betydde mer än ord kan beskriva. Och han accepterade Alex roll i Majas liv, att han blivit en viktig person för Maja och fortfarande är.
När sjukdomen tog mer och mer plats blev det vanliga livet hennes största dröm – att få fortsätta vara Moa. Om jag fick beskriva henne med tre ord skulle det bli: envis, omtänksam, kämpande. Och egentligen skulle jag vilja lägga till hundra ord till.
Det är de små sakerna som kommer tillbaka. Hennes skratt. Hennes sätt att säga ”mamma”. Sådant man inte förstod betydelsen av då, men som idag är det som håller henne nära.
Ett ord som tog över hela livet
Det gick fort. Den 26 april 2023 fick Moa en akuttid på gynakuten, och det var där cancern upptäcktes. Först trodde man att den var gynekologisk. I maj förstod vi att det inte var det, utan att man misstänkte magen eller tunntarmen. Väntan var lång. Som mamma känner man i kroppen när något inte stämmer, men man hoppas ändå att det ska vara något enkelt.
Ungefär två veckor efter den där akuttiden kom beskedet: sarkom, DSRCT, med metastaser i levern och äggstockarna. DSRCT hade vi aldrig hört talas om. Det var ett ord som inte fanns i vår verklighet, och plötsligt tog det över hela livet. Det är märkligt hur några bokstäver kan bli en hel värld.
När beskedet kom är det som att hjärnan stannar. Man hör orden, men de går inte in. När man sedan får veta att det är en ovanlig och svårbehandlad form är det som att marken försvinner. Det enda man tänker är: hur räddar jag mitt barn?
Vi började söka svar, och det fanns nästan ingenting. Man letar efter hopp, men det finns så lite. Det är som att famla i mörker när man som mest behöver ljus.
När dörrarna börjar stängas
Behandlingen började direkt i Lund, hos sarkomteamet. Och den svarade bra. Tumörerna krympte, en operation planerades, och vi hade äntligen något att gå mot.
Drömmen om ett barn till tog slut nästan direkt. Tumörerna satt i äggstockarna – hur skulle de kunna plocka ägg ur två tumörer? Det blev ett dråpslag när det inte gick.
I augusti 2023 träffade vi kirurgen. Då visade det sig att cancern hade spridit sig till skelettet. Operationen ställdes in. I stället fick vi beskedet att cancern var obotlig, och behandlingen gick över till palliativ. Prognosen var dålig. Det enda som återstod var att ta hand om varje dag.
Att få veta att behandlingsalternativen är begränsade är en av de värsta meningar man kan höra som förälder. Man vill att det alltid ska finnas en nästa dörr, en nästa chans. När dörrarna börjar stängas är det som att luften försvinner.
Att kunskapen saknades märktes direkt. När en sjukdom är ovanlig finns det inte samma erfarenhet, inte samma forskning, inte samma möjligheter. Det är som att stå på en plats där kartan saknas. Men för den som står där med diagnosen spelar det ingen roll hur många andra som har den. Moa ville leva.
Sällsynt betyder inte mindre viktigt. För den som drabbas är det inte sällsynt – det är hela deras verklighet. Bakom varje diagnos finns ett liv, en familj, en framtid som står på spel.
Ska jag ändå dö, så måste jag få leva
Våren 2024 var Moa sängliggande. Cellgifterna tog hårt, och ångesten och dödsångesten växte. Sedan hämtade hon sig något. Hon började vlogga mer. Hon försökte vara stark för Maja.
Och någonstans där sa hon det som jag tror blev vändningen för henne: ska jag ändå dö, så måste jag ändå få leva lite. Det handlade om Maja. Moa tänkte inte tillbringa den tid hon hade kvar i en behandlingsstol.
Vi lade om livet efter det. Många gånger ringde hon och sa att hon inte orkade hämta Maja på förskolan, och då gick jag i stället, ibland direkt från jobbet. Var och varannan vecka. Hon bad också om att få glesa ut behandlingarna, först till var fjärde vecka och sedan till var femte, för att orka leva mellan dem. Läkaren sa att det var hennes kropp, och att det var hon som skulle leva med det. Moa var väldigt bestämd.
Jag har tänkt mycket på det sedan. Hade vi inte haft Maja tror jag att Moa hade gett upp efter cellgifterna.
I juli visade röntgen att cancern gått i regress, och behandlingarna kunde glesas ut ytterligare. I augusti kopplades ASIH och PAVA in. I slutet av augusti gick metastaserna i bukhinnan tillbaka, cellgifterna avbröts och strålningen tog vid.
Hösten 2024 blev annorlunda. Livskvaliteten fick gå först. Moa hade accepterat sitt läge på ett sätt som jag fortfarande inte förstår hur hon klarade. Hon engagerade sig i nätverket för unga vuxna med cancer. Hon började träna och ta hand om sig. Hon njöt av livet.
Hon skulle egentligen inte ha överlevt sin första jul. Absolut inte sin andra. Hon gjorde båda, och däremellan firade vi barnkalas.
Under 2025 växte tumörerna igen. Tablettbehandling, inläggning, nya cellgifter var tredje vecka. Prognosen försämrades. Och mitt i det inredde Moa sitt nya hem och planerade jul och nyår, för att få fira med familjen.
Det är det jag vill att människor ska förstå. Sorg och glädje kan leva bredvid varandra. Vi skrattade, vi pratade om vanliga saker, vi skapade minnen. Man kan vara rädd och ändå skratta.
Sorgen som börjar långt innan döden
Vi levde med beskedet om obotlig cancer i två och ett halvt år. Det är svårt att beskriva vad det gör med en. Man vet hur det ska sluta, men man vet inte när. Man ska leva och ta farväl samtidigt, varje dag, i flera år.
Redan medan Moa levde pratade vi om Nätverket Väntesorgen. Vi pratade om sorgen som börjar långt innan döden. Om hur man lever i en ständig oro, en ständig rädsla, en sorg över allt som kanske aldrig blir. Den sorgen hade ett namn: väntesorg. Moa förstod den, och hon ville att människor skulle få stöd i den.
Moa var öppen. Hon pratade om sjukdomen, hon delade, hon vågade. Det viktigaste för henne under den sista tiden var familjen och människorna hon älskade – att få vara människa, inte bara patient. Hon ville att människor skulle förstå att livet med cancer är ett helt liv. Inte bara behandlingar och statistik, utan skratt, tårar, drömmar, rädsla och kärlek på en gång.
Det jag tror att hon själv skulle vilja att människor minns är att hon var Moa. Inte diagnosen. Inte cancern. En dotter, en mamma, en vän, en människa som levde och älskade.
Den 17 februari
I januari 2026 sattes en ny behandling in. Tröttheten och ångesten ökade. Den 26 januari startade en högdosbehandling, och redan dagen efter fick den avbrytas – Moa hamnade på intensiven. Den 30 januari var hon tillbaka på PAVA, väldigt trött, men med livsgnistan kvar.
Den 2 februari fick vi veta att tiden var knapp.
Den 16 februari höll vi den där Hej då-festen — precis så som Moa önskade. Vi ringde in de människor som stod henne allra närmast, de hon ville ha omkring sig en sista gång. På PAVA samlades familj och vänner, och rummet fylldes av värme, röster och den sortens närhet som bara uppstår när alla vet att stunden är viktig.
Moa gled in och ut ur medvetandet. Hon sov mest, kroppen var trött, men man märkte ändå att hon var med. Små grimaser, små rörelser, små uttryck som visade att hon hörde oss, kände oss, tog in det som hände runt henne. Hon fick vara omgiven av sina människor, precis som hon ville.
Dagen efter, den 17 februari klockan 06.54, gick hon bort med mig vid sin sida.
En del av mig stannade där, samtidigt som världen utanför fortsatte som om ingenting hänt. Det är en märklig sak med sorg – att ens egen värld rasar medan allt annat går vidare.
Vissa dagar vet jag inte var kraften kommer ifrån. Jag fortsätter för familjen, för människorna omkring mig, för mig själv. Och jag fortsätter för Moa. Men jag försöker också acceptera att jag inte alltid måste vara stark. Att få berätta om henne betyder att hon finns kvar. Att hennes röst inte tystnar. Jag är fortfarande Moas mamma. Döden förändrar inte det.
Om jag fick önska en sak av alla som läser det här: glöm inte människan bakom diagnosen. Och stöd forskningen om ni kan.
/Annette, mamma till Moa
Därför delar jag Moas berättelse
Jag hoppas att nästa mamma som sitter bredvid sitt barn och hör orden ”sällsynt och svårbehandlad” också får höra: ”Men vi har en behandling.” Det är allt man vill. Om Moa hade fått sin diagnos om tio år hoppas jag att läkarna hade haft fler verktyg och mer kunskap. Framför allt att hon hade fått mer tid.
Tanken att det kanske en dag kommer en behandling som Moa aldrig fick är tung att bära. Men det är också därför forskningen måste fortsätta. För mig är den ingenting abstrakt. Den betyder liv. Den betyder tid. Den betyder att någon får stanna lite längre hos dem som älskar henne.
Jag delar Moas berättelse inom ramen för För varje liv för att Moas liv räknas, och för att varje människa bakom en sällsynt diagnos räknas. Jag hoppas att den leder till kunskap, till samtal, till forskning. Till att någon annan familj slipper höra att det inte finns mer att göra.
Om jag fick önska en sak av alla som läser det här: glöm inte människan bakom diagnosen. Och stöd forskningen om ni kan.
Jag kunde inte rädda Moa.
Men jag kan fortsätta berätta om henne.
Forskningen på sällsynta cancerformer är livsviktig och underfinansierad – ditt stöd behövs!
Jag har startat en egen insamling till minne av Moa. Genom en gåva till För varje liv-satsningen bidrar du till forskning om sällsynta och svårbehandlade cancerformer – och till att fler får den tid som Moa inte fick.
Varmt tack!
/Annette