”Jag kan inte få Jonathan tillbaka, men tillsammans kan vi se till att nästa person som drabbas får en ärlig chans att överleva.”
När Jonathan precis hade fyllt arton år fick han diagnosen rhabdomyosarkom, som är en elakartad mjukdelscancer. Efter tio månaders kamp somnade han in.
Carolin Leykauff förlorade sin 18-årige son Jonathan i en sällsynt cancerform. Här berättar hon med egna ord om det som hände Jonathan och varför det är så viktigt att engagera sig i satsningen För varje liv:
Jag brukar dela in Jonathans cancer i två faser, varav den första flöt på ganska bra, trots att cancerbeskedet var chockartat. Jag hade många frågor och började googla efter svar. Mitt mindset var inställt på att vi kommer att ordna det här. Och det var vad jag förmedlade till Jonathan också.
Läkarna satte in behandling med cytostatika direkt, men visste inte då om det rörde sig om leukemi eller sarkom och valde en sort som passade båda. När diagnosen konstaterades ändrade de vårdplanen mot rhabdomyosarkom. Redan efter fem dagar var hans kropp nedbruten, han blev jättesjuk och var mer död än levande.
Några månader senare vid en efterföljande PET- och MR-undersökning fick vi lovande besked om att cancern hade dragit sig tillbaka. Allt kändes bra, Jonathan ville söka jobb och började skriva sitt CV. Samtidigt fortsatte behandlingen med cytostatika torsdag och fredag var tredje vecka, mellan klockan 8.00 och 15.00. Totalt vid nio tillfällen.
Sen kom andra delen av Jonathans cancer, som betydde mycket ångest. De efterföljande PET- och MR-undersökningarna visade att cancern hade spridit sig till vänstra vaden och hjärnhinnorna. Det var vad de sa i alla fall. Men nu i efterhand vet vi att det var mycket aggressivare och även satt i ryggmärgen, skallbasen, benmärgen, kotorna i ryggen och att det spridit sig till lymfkörtlarna. Jag förstod att det var allvarligt och att cancercellerna hade blivit resistenta av cytostatikan. När jag frågade Jonathan vad det värsta var som en läkare kunde säga till honom, svarade han “att det är obotligt”. Det var oerhört jobbigt att höra.
Varför har forskningen inte kommit längre?
Det är så sorgligt att forskningen om ovanlig cancer, och sarkom i det här fallet, inte har kommit längre. Vårdplanen för den diagnos som Jonathan fick till sist har sett likadan ut i flera år, trots att allting runt oss utvecklas och förändras i en rasande fart. Men vården verkar inte hänga med i den utvecklingen. Det borde ha forskats på ovanlig cancer för länge sedan.
Jag har också funderat mycket på vad som gjordes för att behandla Jonathans cancer. Eller rättare sagt vad som inte gjordes. Varför tog de inte bort primärtumören? Varför fick han ingen strålning? Och varför agerade ingen som om det var allvarligt vid återfallet och satte in behandling direkt, istället för att vänta i flera veckor? Det måste finnas en hastighet när det gäller sarkom hos unga människor. Cancern är ju aggressiv och sprider sig snabbt.
Varför har du valt att engagera dig i För varje liv-satsningen?
Under Jonathans behandling fick vi höra att det var “otur” att de hade startat en behandling med cytostatika, eftersom han annars hade kunnat vara med i ett kliniskt försök. Efter återfallet med den aggressiva spridningen fick han återigen frågan om att delta i ett kliniskt försök, men då i en del som rörde personer som fått återfall. Forskningen bedrevs i en annan region, så alla undersökningar inklusive röntgen fick göras om, eftersom det inte var samma journalsystem.
Han ville hjälpa andra barn men hoppades verkligen att forskningen skulle rädda honom. Samtidigt förstod han på något sätt att det kanske inte var så. Därför är det självklart för mig att fortsätta det spåret.
Forskningen på sällsynta cancerformer är livsviktig och underfinansierad – ditt stöd behövs!
Jag kan inte få Jonathan tillbaka, men tillsammans kan vi se till att nästa person som drabbas får en ärlig chans att överleva. Genom en gåva till För varje liv-satsningen bidrar du till en mer jämlik cancerforskning, varmt tack!
/Carolin