Axels hjärta slog för andra – nu behöver vi din hjälp för att rädda liv
Redan som liten var Axel den som såg alla. Han var den trygga klippan som vägrade acceptera orättvisor och som såg till att ingen någonsin lämnades utanför. Med flytt till Stockholm, jobb på bank, siktet inställt på universitetet och en nyfunnen kärlek var livet precis så som det skulle vara. Framtiden var inte bara planerad – den hade precis börjat. Men den oväntade och snabba spridningen förändrade allt.
Eva och Lars Wenström förlorade sin 22-årige son Axel i en sällsynt cancerform. Här berättar de med egna ord om saknaden efter Axel och varför det är så viktigt att engagera sig i satsningen För varje liv:
Axel drabbades av en aggressiv och ovanlig form av cancer. Det är en sjukdom som arbetar i skuggorna, där oddsen är brutala och behandlingsmetoderna ännu inte räcker till. Trots Axels styrka tog det bara ett år från diagnos till att han somnade in. En chock för oss, en tragedi för hans vänner, och en smärtsam påminnelse om hur maktlösa vi står när forskningen inte har hunnit ikapp.
Det svåraste under sjukdomstiden var att se sitt barn lida och kämpa mot en ovanlig och aggressiv cancerform som skoningslöst leder till en plågsam död, och samtidigt känna hur maktlös man är. Mitt i allt fanns insikten om att allt som rimligen borde kunna göras för att förlänga Axels liv och minska hans lidande, inte gjordes.
Hoppet och viljan finns men resurserna saknas
Samtidigt fanns det ögonblick av hopp. Vi tog själva kontakt med ledande forskare och läkare runt om i världen. Vi fick veta att det fanns behandlingar och angreppssätt som sannolikt hade kunnat förlänga Axels liv och minska hans lidande. Där och då insåg vi hur avgörande forskningen är – särskilt för den som drabbas av en sällsynt diagnos.
Vi förstod också hur skör strukturen är. Forskare internationellt samarbetar kring den lilla kunskap som finns, men resurserna och uppmärksamheten är otillräcklig. När vi tog del av den nationella cancerstrategin blev det tydligt att de sällsynta diagnoserna inte får det utrymme de borde – trots att 25 procent av alla som drabbas av cancer tillhör just den gruppen. Det påverkar den prekliniska och kliniska forskningen, men också vården av en stor grupp patienter.
Skillnaden mellan vanliga och sällsynta cancerformer upplevde vi som två olika världar. Och det är tragiskt av två skäl: dels för att det drabbar många människor, dels för att forskning om ovanlig cancer också ger viktiga pusselbitar för att förstå och bekämpa cancer generellt.
Ett liv före och ett efter
Tiden läker inte alla sår. För oss finns ett liv före och ett efter Axel. Vi lever med en enorm förlust och en saknad som inte går att beskriva. Vi tror tyvärr att det bara är de som också förlorat ett älskat barn som kan förstå fullt ut. Men vi känner också att vi måste göra vad vi kan för att det ska komma något gott ur det vi varit med om. Vi vill att Axels kamp och de insikter vi fått i samband med hans sjukdom ska leda till att färre dör och lider i onödan, och att fler med ovanlig och aggressiv cancer som idag bedöms som svårbehandlad ska få sina liv förlängda.
Därför engagerar vi oss i För varje liv
När Axel fick sin diagnos sa han att han själv ville arbeta för att samla in pengar till forskning om sällsynt cancer. Därför känns det självklart att engagera oss i För varje liv-satsningen. Vi gör det för Axels skull – och för alla de familjer som annars riskerar att hamna där vi är idag. Vetskapen om att satsningen kan leda till bättre överlevnad och mindre lidande för denna eftersatta patientgrupp, är vår största drivkraft i det här.
Forskningen på sällsynta cancerformer är livsviktig och underfinansierad – ditt stöd behövs!
Vi kan inte få Axel tillbaka, men tillsammans kan vi se till att nästa person som drabbas får en ärlig chans att överleva. Genom en gåva till För varje liv-satsningen bidrar du till en mer jämlik cancerforskning, varmt tack!
/Eva och Lars