Forskning för en så god återhämtning som möjligt

Marlene Malmström är Leg Ssk, Dr Med Vet vid Lunds Universitet. Cancer- och allergifonden finansierar hennes forskningsprojekt om att hitta ett strukturerat sätt för hälso- och sjukvården att anpassa rehabiliteringen efter bröstcancer till varje individs behov. Här berättar hon varför det är så viktigt och om sina forskningsresultat.

Nedanstående text är ett kort refererat från vår filmade intervju.

Marlene Malmström vill hitta ett sätt att säkra en så god återhämtning för alla! Med en individualiserad rehabilitering stärker vården patienterna vilket inte bara gynnar individen utan även hela samhället – vi får människor som återhämtar sig väl, som kan återgå till sitt arbete och sin vardagssysselsättning.

Stödet från Cancer- och allergifonden möjliggör viktig klinisk forskning

”Forskning är långa processer. Alla forskningsprojekt behöver finansiering och det är inte alltid så lätt. Det är viktigt att lyfta att det är helt avgörande för att man ska kunna forska. I mitt fall hade jag inte kunnat genomföra de här studierna om inte jag hade fått stöd från bland andra Cancer- och allergifonden, vilket jag är oerhört tacksam för.

Det jag behöver göra då är att sprida resultaten så att det blir bra forskning och det ligger mig verkligen varmt om hjärtat!

De här kliniska frågorna behöver också få forskningsstöd; de som är nära patienterna.”

Ge ditt stöd till forskningen

Marlene Malmström forskar kring rehabilitering i samband med olika former av cancer, hon har framförallt ett fokus på rehabilitering i samband med bröstcancer. Hon tittar på individualiserad rehabilitering, att möta de behov olika patienter har och vill hitta systematiska och strukturerade sätt att möta de behov som uppstår i en cancerprocess.

”Det är så med rehabilitering: alla behöver inte allt. För att använda resurserna på bästa sätt måste vi säkerställa att vi hittar rätt individer till rätt stödåtgärd.”

Olika behov

Behoven är väldigt olika bland patienterna, det är individuellt. Det stöd som sätts in fungerar olika på olika personer, en typ av stöd fungerar inte för alla med samma behov. Behoven förändras under tiden i en cancervårdsprocess, de ser olika ut beroende på var patienten befinner sig.

Systemen som patienten är inne i under en cancerprocess måste kunna prata med varandra. Det är inte riktigt så idag – sjukvårdssystemet är idag uppbyggt utifrån diagnostik och behandling och inte rehabilitering.

Patienter måste få hjälp till återhämtning även efter behandling.

Det finns ett jättestort behov av struktur och systematik: först när det är på plats kan vi möta de individuella behov som finns.

Olika symptom

Personer som drabbas av bröstcancer får olika typer av besvär; det kan vara smärta, trötthet, oro, depression, låg aktivitetsnivå, svullnad och rädsla för återfall.

Men det är sällan en sak som de tycker är jobbigt: det är hela känslan av att ha varit med om en cancerbehandling och att nu försöka komma tillbaka.

Det är därför olika saker de behöver, både stora och små saker. Och det kan ändras över tid. I början av en cancerprocess kanske man känner sig stark och trygg med hela sjukvårdsprocessen, när och kära runt omkring sig. Men när tiden går så förväntas man klara sig själv samtidigt som tryggheten runtomkring blir svagare.

Vanliga strategier

Marlene Malmström har intervjuat både cancerdrabbade (gruppintervjuer) och närstående till cancerdrabbade (enskilda intervjuer).

Det finns olika strategier som cancerdrabbade tar till för att tackla situationen. De vanligaste förhållningssätten är:

• en faktabaserad inställning till sjukdomen, med mycket struktur och systematik för att känna trygghet
• dra täcket över huvudet: de som mer ”följer med” i vårdkedjan
• de som söker en massa information och vill vara uppdaterade
• de som litar helt på experterna och inte känner att den behöver söka information.

Personer i vården behöver veta vilken strategi varje person har för att kunna hjälpa den och bemöta den på bästa sätt.

De vanligaste strategierna som närstående tar till är att:

• ge all sin energi åt sin närstående och hantera sina egna känslor i efterhand
• se det som ett gemensamt sorgbearbete och något man går igenom tillsammans

Närstående i studien

Cancer drabbar inte bara en människa utan hela dens familj. Det är tufft för alla. Alla påverkas av det. De närstående i studien (barn, syskon, partners) påpekar att de inte bara påverkas av hur sjuk den drabbade är, av alla behandlingar, utan även att den kan se annorlunda ut efter behandlingarna och bilden av relationen blir på ett annat sätt. De påpekar att det inte är det viktiga men det är ändå en skillnad.

Träning under och efter behandling

Det är många som använder fysisk aktivitet och träning som ett sätt att återhämta sig. Det är effektivt för bättre hälsa både under cancerbehandlingen och efteråt.

I Marlene Malmströms studie pratar de om träning med patienterna redan från början, när de fått sin diagnos. Patienterna får berätta hur mycket de tränar, hur de själva ser på möjligheterna att fortsätta vara aktiv och röra sig och de lägger upp en plan tillsammans för träningen. De följer upp och peppar patienten under cancerprocessen att fullfölja planen.

All typ av träning är bra. Yoga kan vara bra: det inkluderar både fysisk aktivitet och mentala övningar. Meditation kan vara ett stöd för oro och ångest. Gympa är vanligt. De allra flesta i studien uppger att de mår bra av promenader.

Att träna är bra hela livet igenom men är det någon gång man kan motivera extra till träning så är det när man blivit sjuk.

Vad behövs för en strukturerad individuell rehabilitering i vården?

• För att rehabilitering ska bli en naturlig del i cancervården behöver det få ta mer plats. Det är inte en fråga för sjuksköterska eller fysioterapeut. Det behöver vara en person- och patientfråga. För att det ska ske behövs det nya tankebanor i cancerprocessen.
• Det behövs mer kunskap om rehabilitering.
• Man måste fråga patienterna mer vad de behöver.

Idag vittnar patienter i studien om att de har ett stort behov av personligt stöd, ”någon som bryr sig om mig som människa, någon som uppmuntrar mig och pushar mig att ta det där lilla extra steget som jag kanske inte orkar om ingen säger det, men om någon har påmint några gånger om att det är viktigt att komma ut och röra på sig” så går det bättre.

När vi styr rehabiliteringen utifrån medicinska mått så missar vi människan.

Olika människor behöver olika stöd. Vissa behöver mer än andra. Om alla får frågan om vad de behöver så kan vi veta på vilket sätt vi är olika. Men om ingen får frågan så har vi ingen aning.

Det är inte massor av olika variationer utan det finns mönster som vi kan använda, strukturera och systematisera kring. Men då måste vi fråga.

Resultat!

• Via intervjuer med hälso- och sjukvårdspersonal om individualiserad rehabilitering framkommer att kompetens finns men det saknas strukturer och systematik för hur det ska genomföras.
• Kompetensen är inte fördelad på ett sätt som är helt gynnsamt för patienten.
• Marlene Malmströms forskningsgrupp har gjort en systematisk litteraturöversikt där de har tittat på vilka stöd som är effektiva, för vem och när.
• Det som är kvar i forskningen är att ta fram när den individualiserade rehabiliteringen har effekt. De tittar då på utfallsmått som livskvalitet, distress, oro och ångest, hur nöjd patienten är med hälso- och sjukvårdens stöd samt hälsoekonomiska mått i form av sjukskrivning och sjukvårdskonsumtion.